Karen Kaplan and Ira Byock




照顾生病的亲人是需要付出代价与牺牲，但是是可以找到帮助的。以下是一些实用的建议（取自[url]www.caregiving.com[/url]）：

─ 整理各项事宜：?
•    找出有关财务的资料，包括投资，银行账号，所得税报表，律师，银行家及会计师的名字。
•    知道人寿保险单，出生证明及丧葬安排指示放置的地方。
•    确定所有医生的名字，电话号码及药物处方的资料都唾手可得。
•    找出社会安全卡及联邦医疗卡。
•    帮助被照料者完成遗嘱及医疗事前指示。

─ 提出问题：
•    与医生讨论诊断及预后的情形。
•    询问在未来你将面对什么样的状况。
•    为亲人争取权益。
•    到图书馆或上网，自行探询研究。
•    从当地各种服务机构索取更多信息。

─ 熟悉一切：
•    学习各种实用的技巧，例如安全地帮助病人移动，适当的皮肤护理及正确的扶助病人。
•    向居家护佐或家访的护士学习正确的照护方法；或查询当地的美国红十会有关照护病人的课程。
•    记录被照顾者的健康状况。包括三餐的食量，有效的照护技巧，服药剂量及时间，以及任何病情变化。这本记录在看医生或向家属报告近况时，很有帮助的。

─ 谈论与沟通：
•    确定所有家中成员都跟你有同样的信息。
•    知道哪位家人可以帮忙，即使他们住在外州。
•    设计一个照顾计划，例如谁会替母亲买菜？谁要帮她沐浴，更衣？谁会陪她去看医生？


─ 有自己的时间：
•    这是非常重要的！追求你自己的兴趣与嗜好。照顾者的工作压力很大。所有的照顾者都需要有机会离开工作岗位，这对每一个人都有好处。定时参加互助团体或找寻可以发泄挫折感的管道，不管是由朋友，亲人或写日记都行。

─ 设定界限：决定在什么情况下你就不能再提供照顾了。比如有些照顾者
决定，当被照顾者有大小便失禁时他们会感到不安，就会停止照顾。

─ 记住你的任务：即使你的亲人可能表现得很“幼稚”，或不能完全照料自己，仍要永远尊重她对独立及选择的需要。鼓励她尽量做她能做的一切，这对你们两人都有益的。

─ 未雨绸缪，事先准备：在你不能提供照顾之前，事先查询其它的选择。去探访几个老人公寓，辅助家居住所及疗养院，选择一处你感到放心的住所。

─分享，分享，分享：家人照顾者最好的信息就是其它的家人照顾者。社交支持网对每一个人都重要。与他人分享你的经验是助人助己最好的办法。

陈吉  译
来源：[url]www.findingourway.net/[/url]

（作者 Karen Orloff-Kaplan  华盛顿特区的“Partnership for Caring：America’s Voices for the Dying” 总裁及执行长。?Dr. Ira Byock  蒙大拿州Missoula市缓和疗护中心主任及蒙大拿大学哲学系研究教授）




参考资料
网站：
— [url]www.Caregiver.org:[/url] The Family Caregiver Alliance 提供一些信息，包括有关特殊疾病的资料和相关的公共政策新闻。
— [url]www.caringroad.net[/url] 是给照顾者支持和信息的互动网站，它有闲谈天地，与其它网站的连接，和疾病索引。
— [url]www.Caregiving.org:[/url] The National Alliance for Caregiving 给照顾者提供意见、相关研究、和寻找资料的索引。
— [url]www.stoppain.org:[/url] New York Beth Israel Medical Center 编制了照顾者资料索引，帮助家居照顾者解决孤独感和压力感。
—    [url]www.nfcacares.org:[/url] The National Family Caregivers Association 提供实用的信息和解答常问的问题，并有「改善医生与照顾者的沟通指南」。
— [url]www.painfoundation.org:[/url] The American Pain Foundation 提供筛选忧郁症的问答题，和网络支持的门路。
—    [url]www.partnershipforcaring.org:[/url] Partnership for Caring  提供各州专用的事前指示表格，可以由网站印出来，或向他们购买。在那里您也可以找到“Talking About Your Choices”。这个小册子介绍临终的各种议题。
— [url]www.midbio.org:[/url] The Midwest Bioethics Center 提供 “Caring Conversations ”([url]http://www.midbio.org/workbook.pdf[/url]), 这是一本书，告诉您如何开始谈论有关医疗照护计划和事前指示。
—    [url]http://www.aarp.org/indexes/health.html#caregiving:[/url] The American Association of Retired Persons 提供照顾年老双亲和伴侣的信息。

书籍：
— “Dying Well: Peace and Possibilities at the End of Life,” by Ira Byock (Putnam, 1998; $14)
— “Share the Care,” by Cappy Capossela, Sheila Warnock and Sukie Miller (Simon and Schuster; 1995; $13)
— “Changing Places: A Journey With My Parents into Their Old Age,” by Judy Kramer  (Putnam, 2000; $14)
— “Always on Call,” by Carol Levine (United Hospital Fund; $20; available at [url]www.uhfnyc.org[/url])
— “The Helper’s Journey: Working With People Facing Grief, Loss and
Life-Threatening Illness,” by Dale Larson (Research Press, 1993; $19.95)
— “Elder Rage or Take My Father ... Please! How to Survive Caring for Aging Parents,” by Jacquelline Marcell (Impressive Press, 2001; $19.95)
— “Another Country: Navigating the Emotional Terrain of Our Elders,” by Mary Bray Pipher (Penguin/Putnam, 2000; $13.95)
— “Losing Your Parents and Finding Yourself: The Defining Turning Point of Adult Life,” by Victoria Secunda  (Hyperion, 2000; $14.95)


?有关临终议题的资料，请到?[url]www.findingourway.net[/url]?查询。?
(如对本系列各主题的中译版有兴趣，请电：1-800-566-6222，或(510)797-0600美国防癌协会北加州华人分会查询。)