编者按：由连氏基金会资助，杜克-新加坡国立大学医学院连氏缓和医疗中心研究的《2021年全球死亡质量专家评估的跨国比较》报告最新出炉。其核心成员Eric Finkelstein、Afsan Bhadelia等人将研究结果通过《疼痛和症状管理杂志》正式发表，2010年和2015年的报告由《经济学人智库》发表。这项工作系统地对全球81 个国家/地区（代表世界人口的 81%）进行研究，根据各国家/地区的专家意见，就生命末期照护 (EOL) 的质量进行了评估。中国大陆排名相较于2015年的71名，提升至53名。故推荐此文，供大家阅读参考。
昨天（2022年1月11日）晚上，我接到了《疼痛和症状管理杂志》（Journal of Pain and Symptom Management，J Pain Symptom Manage）期刊预校样（Journal Pre-proof）的文章《2021年全球死亡质量专家评估的跨国比较》，该文是Finkelstein E A，Bhadelia A，Goh C等人完成的。
《疼痛和症状管理杂志》是美国临终关怀和姑息医学会、美国国家临终关怀和姑息治疗组织的官方期刊，期刊通过发表描述疼痛的定量和定性研究的原创文章来推动安宁缓和医疗和疼痛管理学科的发展，是传播安宁缓和医疗新科学发现的主要刊源。该刊接受该文的时间是2021年12月14日，可以说这是最新的安宁缓和医疗文献了。
值得注意的是，前两次全球死亡质量的排名是由英国的《经济学人智库》完成的。尽管这次排名不是《经济学人智库》完成的，但赞助方仍然是连氏基金会。
由于排名是通过对专家的调查后得出的，或许会夹杂一些个人的成分在内，其排名的公正性和准确性或许会遭到质疑。笔者认为，任何一项研究都不可能是完美的，限于研究的条件，一定会存在这样或那样的问题，但只要大体的方向没有改变，就是值得肯定的，不能求全责备。
我国的排名从2015年的第71位，提升到53位，笔者认为，这个排名对我国的安宁缓和医疗的评价，基本上是符合实际情况的：有很大进步，这是各级政府和从业人员的艰苦奋斗的结果，同时，我们还应该清楚地看到，我国的安宁缓和医疗与世界先进水平相比还有很大的差距，我们还需继续努力。为此，笔者将该文编译出来，与同道分享。
本图谢绝引用
评价：13项指标与多个问题
本文的研究者为了了解全球安宁缓和医疗发展的情况，通过对各国专家得到的问卷，用量化的方法来评价各国提供临终关怀的程度。
2019年全球有超过5500万人死亡，其中，多数人生活在中低收入国家，他们没有接受基本的缓和医疗，许多人在疼痛和巨大的痛苦中死去。即便在缓和医疗开展得很好的国家，也不能保证每个人都能够得到高质量的临终关怀。许多患者还接受了昂贵、无效或无益处的治疗，这可能会影响他们在生命末期的生存质量。因此，得不到良好的照顾、与健康相关的严重痛苦、无效医疗和治疗失败在发达国家和欠发达国家都很常见。
尽管各国都在努力提高治疗的质量，但很少有人把精力放在临终关怀的跨国比较上。已经开展的研究主要侧重于衡量结构性投入（如资金、政策、人员、教育）作为临终关怀的指标。2015年，《经济学人智库》发布了第二次死亡质量指数，对80个国家的缓和医疗质量进行了排名。该指数包括可能与缓和医疗服务质量相关的投入和健康结果的组合，使用了五个类别的20个指标，加权标准是：姑息治疗和医疗环境（20%权重；4个指标），人力资源（20%的权重；5个指标），护理的可负担性（20%权重；3个指标），护理质量（30%权重；6个指标），社区参与度（10%权重；2个指标）。这些指标既有定量的，也有定性的，有助于引起人们对许多国家低质量临终关怀的关注，但以前的生命质量评估指标有很大的局限性。就治疗而言，可以预期各国主要侧重于预防残疾和过早死亡，其次是成本和公平问题。
然而，对于生命末期的患者和他们的家庭照顾者来说，还有许多其他问题需要考虑，如：在自己选择的地方死亡，能够接触到朋友和家人，这是新冠肺炎患者护理中的一个重大问题。这些问题的解决可能比生命延长，甚至疼痛管理更为重要。
在生命周期结束时，对患者和家庭而言，最重要的是对生命末期护理质量的评估。然而，以前只能依靠患者和家属来评估。现在各国在努力实现数据的标准化，但这些数据是否可用，是需要根据数据可用性来选择的。目前尚不清楚这些指标中有多少与实际的临终关怀相关。
为了克服这些不足，研究者采用了根据患者和护理人员的喜好，系统地对各国的生命周期护理质量进行排名和评级，依靠专家的意见来提供他们对关键指标的生命周期绩效的评估。这种低成本方法已被用于对缓和医疗以外的工作进行排名，可以补充或替代传统的数据不足。
这次评估的13项指标是：
1.安宁疗护的环境干净、安全、舒适。
2.患者能够在选择的地方得到照顾和死亡。
3.医务人员提供适当水平和质量的延长生命的治疗。
4.医务人员支持患者的精神、宗教和文化需求。
5.不同医务人员之间的照护得到很好的协调。
6.医务人员将疼痛和不适控制在患者期望的水平。
7.医务人员帮助患者应对情绪。
8.医务人员鼓励患者与朋友和家人联系。
9.医务人员帮助解决患者的非医疗问题。
10.医务人员提供清晰及时的信息，以便患者做出明智的决定。
11.医务人员问了足够多的问题，以了解患者的需求。
12.医务人员大多以友善和同情的态度对待患者。
13.费用不是患者获得适当照护的障碍。
随后，作者在五个国家对1250名已故生命末期患者的家庭护理人员进行了离散选择实验（DCE）调查，对指标进行量化。并分发给世界各地的国家专家，要求专家们根据他们本国的情况做出回答。除了13个指标问题之外，调查还涉及：
4个是/否问题：缓和医疗是否被纳入国家医疗保健法？国家是否有政府支持的提供缓和医疗的书面战略或计划？国家政府中是否有负责缓和医疗的部门？缓和医疗是否是一个专业或次级专业?
还有第5个问题是缓和医疗患者疼痛的阿片类药物的可获得性。
4个开放式问题:与经济发展水平相似的国家相比，您如何评价贵国提供的临终关怀服务？贵国在提供临终关怀服务方面做得好的关键因素是什么？贵国在提供临终关怀服务方面表现不佳的关键因素是什么？贵国可以采取哪些最重要的行动来提高贵国临终关怀服务的质量？
探索：影响临终关怀质量的因素
研究者从世界银行确定的所有217个国家和地区开始中，排除了55个人口不到200万的国家，以及朝鲜和刚果，161个国家进入了抽样的框架。有80个国家的专家没有做出回复或回复不全，而没有列入最终的排名中，最终有81个国家列入了排名，这些国家占世界人口的81%。
获得最高评估分数和A级的6个国家和地区是英国、爱尔兰、中国台湾、澳大利亚、韩国和哥斯达黎加。除哥斯达黎加外，其他5个国家和地区都是高收入的。排名在第31的乌干达，是第一个低收入国家。有21个国家的得分低于60分，被评为不及格，其中，只有两个是高收入国家（捷克共和国第66位，葡萄牙第75位）。
在精神需求这一指标上，高收入国家的得分最高。然而，就许多指标而言，低收入国家的表现几乎与中低收入或中高收入国家一样好，有的甚至更好。因此，经济并不是限制高质量临终关怀的唯一障碍。国家或地区的全民医疗保险状况被认为与高质量的临终关怀相关。
该调查报告了被调查国缓解临终关怀患者疼痛的阿片类药物的可用性。结果显示，在疼痛缓解方面得分高的国家在其他有望改善患者生命周期体验的投入方面得分也高，提示阿片类药物的使用对改善生命末期患者的生存质量有着积极意义。
研究发现，缓和医疗的开展与政府中是否有负责缓和医疗和/或临终关怀的部门、国家层面是否有政府支持的提供缓和医疗的书面战略或计划、缓和医疗是否被纳入国家医疗保健法之间存在正相关。而缓和医疗与专业设置的相关性很小。
专家认为对高（低）质量临终关怀至关重要的因素有：
1.不间断和充分地获得阿片类药物和其他基本药物，以减轻生命末期的与健康相关的严重痛苦。
2.国家层面的缓和医疗循证证据，公平的政策和资金支持。
3.个性化、以患者为中心的综合护理服务。
4.获得公共资助的全民健康保险的法定权利，确保免费或低成本获得缓和医疗和临终关怀服务，包括社区和家庭服务。
5.制度化的监管机制和政府监督，以确保质量标准。
6.对临床医生和相关卫生专业人员进行强制性的基于能力的缓和医疗教育和培训，以产生有资格管理生命末期疾病患者的高技能多学科医疗团队。
7.采取交叉的和多部门的方法，弥合公共和私营实体，以及社会和卫生服务之间的界限。
8.开展公众教育，以提高对与生命末期相关主题的认识，并支持民间社会参与。
9.促进富有同情心的社区参与，补充正规的临终关怀服务，以提高患者及其家人的生活质量。这包括对非专业护理人员的培训和支持。
10.为缓和医疗发展提供必要证据的研究和活动。
被确定为对临终关怀有负面影响的因素包括：
1.缺乏对临终关怀是一项人权的认识。
2.缺乏国家缓和医疗战略，没有将缓和医疗作为国家层面的优先事项。
3.缓和医疗很少或根本没有融入更广泛的卫生系统。
4.缺乏对临终关怀的投资，导致人力资源短缺，缺乏缓和医疗专家，获得阿片类药物的机会不足，临终关怀患者缺乏专用设施，无法或只能有限地获得居家缓和医疗和心理社会护理。
5.缺乏通用的或专科缓和医疗培训。
6.临终关怀的成本高。
7.公众缺乏对缓和医疗服务的了解和意识。
8.与患者和家属就临终关怀选项进行的沟通不畅或有限。
9.缺乏患者自主决策的能力。
10.缺乏对与死亡和濒死相关的文化因素的认识。
破解：排名提高不代表临终关怀质量提高？
当涉及到临终关怀时，我们衡量和改善生存质量的方法太少了。事实上，许多政府的回应是努力改善他们的表现，或者至少是他们的排名。如：新加坡开展了一项制定国家缓和医疗战略的活动，以直接回应他们在最初的生活质量指数中的地位。
但通过算法得出的排名提高了，生命末期患者和家庭最重要的需求是否真的得到满足？作者认为衡量临终关怀的质量是一个重要且不断发展的过程，希望各国对其在改善患者和家庭的临终体验方面的表现负责，并采取了一种新的方法来衡量质量。
第一，通过关注结果，而不是投入，这样就不用担心国家可以在不一定改善临终关怀服务的情况下提高排名。
第二，作者使用的方法不受数据可用性和数据质量的限制，各国之间的数据可用性和数据质量差异很大。这迫使先前努力集中在一组有限的代理措施上，其中一些措施与生命末期的结果只有松散的关联。
第三，也是最重要的一点，参考对患者和护理人员最重要的因素来对指标和指标内的水平进行加权。这种方法在评估分数和临终关怀的整体质量之间提供了更清晰的联系。
研究结果凸显了各国之间，尤其是高收入国家与其他国家之间，在生命周期护理质量方面的巨大差异，应明确提醒人们对临终关怀缺乏关注，并呼吁采取行动提高效果。在许多表现优异的国家观察到的有利因素为改善全球患者和家庭的生命末期体验提供了明确的战略和起点。
值得注意的是，将缓和医疗进一步融入社区和更广泛的卫生系统，可以对确保所有人获得高质量的生命周期护理产生深远影响，特别是从公平的角度来看。这一努力旨在提供基础证据，并建立社会、政治和经济意识，将临终关怀视为一个重要的公共卫生和社会问题。它寻求激励政策的制定者、提供者、社区利益相关者和公众采取行动，通过宣传、政策改变、资源调动、实施以及持续监测和评估来改善生命末期患者的状况。
来源：医师在线，2022，12（2）：45-47.
翻译完成日期：2022年1月12日