4月13日 8:33AM
今天是我第一次去参加舒缓医学课程的门诊实习，到门诊楼二层诊室的时候已经过了八点半，一位老先生正在和宁大夫交谈，这是今天的第二位患者，由于我的突然闯进，说明情况后，马上换好衣服坐在宁老师的身后，开始了今天的观察。
一
没错，我的角色既不是临床医生，也不是实习的医学生，而是作为整场周三上午门诊的observer（观察者），观察的对象就是整个诊室里在场的所有人。老先生在和宁大夫沟通好病情后，宁大夫对他的用药进行了说明和调整，目标就是尽量帮助患者达到希望的身体舒适状态。患者带来大量的化验单，宁大夫都要一一过目，用专业的医学角度去解读，但这种解读并不会全盘托出，包括接下来的患者，宁大夫都是用最浅显易懂的语言去告诉患者用药的目的和作用，而不是说出大量的医学名词或者对某项指标的数字格外关注。这也许就是舒缓医学的特色之一，更加尊重患者的个体感受，而不再是以单纯的化验和检查结果作为指挥棒，即使它已经超出了我们通常认为“正常”的标准，但在这里“正常”不是最重要的，患者的舒适是我们真正关注的。
当然宁大夫也会随着患者对疾病的理解水平不同做出相应的调整，对于某些已经有很强专门知识背景的患者或家属，宁大夫也会说的更具体更明确，这种对医学术语的“翻译”能力是建立在医患互动的基础上，通过患者的回应对他的接受能力做出迅速的判断，选择一种最合适的表达方式去沟通疾病。舒缓医学时刻体现着她的宗旨，正如舒缓二字所表达出来的温柔“天下莫柔弱于水，而攻坚强者若之能胜”，中国传统思想中的智慧也在舒缓医学中得到了发扬，在可怕的强硬的疾病面前，舒缓不可不谓是一股清流，冲破桎梏。
这位老先生也对宁大夫在整个门诊过程中的解答非常满意，并热切的嘱咐：“你们年轻人一定要多向宁老师学习。”
二
在今天等待的患者中出现了特殊的一位，一名躺在病床上的女孩，和她一起的还有三名家属和一名999急救中心的陪护人员。还是第一次在门诊碰到这样的场景，心里有点担心，不知道病患的情况是不是很紧急。瞬间小小的诊室被挤满了，宁大夫离开座位，站在女孩的旁边。原来这个女孩并不是首诊，但确是第一次与宁大夫见面。宁大夫始终鼓励能行动或者有条件的患者都应该亲自来到门诊，考虑到患者与家属之间依赖关系，往往患者都更听医生的话，而对传达医生意见的家属总是表示怀疑，但家人又担心患者的精神脆弱或者体力不支，可在宁大夫看来，患者有时候比想象中更坚强，更明事理，反而含混的表达和小心翼翼的保护会更让人敏感。
宁大夫会对每一位就诊的患者提出：“您希望解决什么问题？”到医院来看病的人难道不是希望把病看好么。可是每个人的答案却都是疾病以外的事，由于这个女孩还很年轻，因为肿瘤，她现在的活动范围只限制在这张病床上，甚至无法坐起来，她最大的希望是能回家。宁大夫的回答也出乎意料：
“回家是最容易做到的，现在医院能为你做什么呢？”
“她目前这个情况有时候还不稳定，担心在家得不到医疗保障。”家人回答道。
“如果只为了还不知道什么时候会发生的意外，而就这样一直在医院，也不是解决问题的办法。”
在这里患者的家庭遇到了两难困境，一方面希望女儿能够达成回家的愿望，另一方面又担心在家没有医院这样的医疗环境，疾病对这个家庭而言是如此的可怕和捉摸不定，他们顽强的与疾病对抗着却仍不知这样的对抗是否有作用，这个过程又异常的劳心劳力。现实也许就是一场上帝掷色子的游戏，明天和意外哪个先来，我们永远无法提前感知，宁大夫的话无非是希望他们能够权衡这其中的得失，做出选择后用更积极的心态去面对现在发生的一切。
这位年轻的女孩又说出希望自己能站立，能走路的愿望，可现在对于她最急于解决的问题是缓解下肢的麻痹和疼痛，这正是此行的目的，宁大夫也表示，医疗肯定能为她做点什么，但很多愿望也是要慢慢来，很难一副药下去就药到病除。同行的姐姐，是这个家庭的“翻译员”，会将宁大夫的医嘱都一一记下整理出一份属于他们自己家庭的用药指南，姐姐非常开心的表示，很久没有看到妹妹像今天一样快乐了，因为她出了门，也见到了很多人，整个人都开朗了很多。对于我来说，这一天见到的这个女孩，甚至丝毫感觉不到她的病态，而在床上无法移动的她，也只是看起来在休息。这应该是家人悉心的照料和护理的结果，在舒缓医学领域，护理的工作是异常重要的，医生的治疗在一定程度上仅仅是维持，并不能够完全治愈，而科学的护理会让患者有更切身实际的感受，即生命质量的提高。家人对女孩的这份爱，也许真的能舒展因痛苦和恐惧所带来的狰狞，留下一副安静的模样。
三
在老年科的门诊，或者说在协和，会有很多家属代替患者前来咨询的情况，今天的门诊也不例外。诊室外有名神情焦急的女子，她表示自己的就诊顺序号是2号，因为对这边的门诊程序不太了解，所以走了很多冤枉路，她担心自己的顺序错过了，不知道什么时候才能看上。这是一位患者的妻子，看起来四十岁左右，她的丈夫已经被确诊为肠癌晚期，在经过一次手术后又出现了术后的并发症。在描述病情的时候，她语速很快，这是一个一家三口，妻子早上要送孩子上学，还要照顾丈夫，一个人撑起了这个家，但这些辛苦和努力不是她要强调的，她情绪有点激动说道，她丈夫已经放弃了，放弃了任何治疗，无论是手术还是化放疗，觉得无论如何都是要死的，就不治了罢。宁大夫看着带来的病例和化验报告，她向这位妻子说道：“按现在这个情况来看，病人的时间肯定是有限的，但并不会像他想的那种只有几个月的时间了，治疗后的预期，如果是平均水平的话还能有3年的时间。”女人的情绪逐渐平稳后，接受了宁大夫的建议，同样，宁大夫也鼓励妻子下次带着她的丈夫一同来门诊，很多话要由她亲自和患者沟通。缓和医学的理念除了关注患者本人的疾病，也会对患者家属尽量晓之以理，疏导他们的情绪，并对他们在心里上出现的异常进行干预。
接下来进入诊室的是一位和我年龄相仿的女孩，她的身份是患者的女儿，父亲患有胰腺癌，这次却因为肺部问题，进入呼吸内科。她向宁老师咨询一些治疗方案，并表示自己心中的困惑。长久以来，她会想到父亲因为胰腺癌离开，但现在却又住进了从来没有去过的呼吸内科，她对父亲身上发生的疾病感到困扰，不知道究竟什么会夺走他的生命。仿佛因为“很小的”疾病离开，有点不甘心，也对这发生的一切感到筋疲力尽。宁大夫耐心的劝导了这个女孩，并表示很多人最后都不是因为最初的那个肿瘤而逝世，肺部感染同样很危险，不是个例。希望他们能有个很好的准备，对抗疾病是要一关关通过的，过了这一关还能走下去，即使过不去也要尽量活在当下，好好的陪伴家人。
女孩离开后，进入诊室的是一个年龄大一点的女人，她的身份同样是女儿。显然她已经多次和宁大夫打过交道，此次门诊是为了对用药进行一些调整。这时候，她突然从包里拿出一本书，《最好的告别》，她拿出这本书交给了宁大夫，希望宁大夫能够阅读这部作品。说道书的时候，本来还比较平静的她突然眼圈泛红，在一年前，她的父亲还是能骑着自行车，生活完全可以自理的老头，现在却不得不面对迟早会到来的这场告别。患者经历了一系列比较积极的治疗，手术，放化疗却依然无法阻止疾病的发展，她以为父亲能够想开，知道尽力了，但最近她却感觉到她的父亲并不能释怀。是啊，生命如此美好可贵，谁愿意放弃呢，这位老人坚强的对抗着病魔，他不畏疼痛么，没有人愿意承受这些，但支撑他完成疗程的是希望，而医学的局限夺走了他的希望，所以让他恐惧的不是疼痛，甚至不是死亡，而是失望，是信念被剥夺。在美剧《纸牌屋》里，有这样一段对话：
母亲：你靠在窗台上睡着了，你爸爸会把你抱回床上。我嫉妒你。
克莱尔：嫉妒我和爸爸。
母亲：不，嫉妒你相信。嫉妒你相信你能让太阳升起。
四
宁老师的门诊有个很有意思的现象，对于一些无法亲自来就诊的患者，宁老师会要求他们的家属录一段患者的视频带来，当然视频里要回答一些简单问题，比如你最近的感受和困扰，希望能达到什么状态，以及其他想表达的愿望。
一位六十岁左右的男子就带来了一段他父亲的视频，交给宁老师。视频中的老人已经有92岁，画面里的他精神很好，身体还比较灵活，可以自己吃饭，上厕所，甚至可以自己分药。当然，与以前相比，由于疾病，他并不满意自己现在的状态，所以希望能够通过积极医疗，更好的改善自己的身体。男子向宁大夫表示自己父亲的血糖有点高，现在要控制一下他的饮食，宁大夫听到后马上纠正他，对于他父亲的这个年龄而言，血糖上数字的变化意义不大，如果为了控制在正常范围内而严格他的饮食，是没有必要的。对他来说，血糖可以控制的松点，本来食欲就不好，还是要吃点自己喜欢的东西的。
在谈话快要结束的时候，男子向我们大家提起，他父亲心里的愿望，他非常想张罗老伴的90大寿，老伴现在88岁，等到两年后，既是她的90大寿，也是他们结婚的65周年，这件事对他来说太重要了，所以老人总是希望自己能像以前一样，以更好的状态去完成这个夙愿。
在这短短半天的门诊里，简单的文字并不能足够表达我的心情，尽量还原了这几个场景，也是希望和大家分享老年科门诊的故事，以及舒缓医学中要传达的理念。在这里，人文关怀不是专业医学技艺外的装饰，而是真正的融入了医疗决策和医患沟通中，人的欲望不重要么？满足他们的愿望不重要么？舒缓医学或许为我们当今医疗的困境开辟了新的思路，全科的思维、足够的耐心、对身体疾病以外的关怀、病痛的缓解。在老年科的门诊中，来到屋子里的每个人，也许都会有这样的感受：在疾病和死亡面前，不再那么雄心勃勃，而是用谦卑的心态去尊重生命，尊重个体，也许，只有迷过路的人才知道星星的意义。
依靠——高旗&超载
我们都在浮生之中，掩饰着脆弱
一丝怀疑，一丝惊恐
会彻底地放纵
我们都在期待之中，焦虑地等候
一点关心，一点相通
会让我感动
让我们紧紧依靠在一起
倾听灵魂的声音
祈求内心风平浪静
让我们留下最美的心情
开始幸福的旅行
直到所有的黎明
我们都在爱恨边缘，慢慢地成长
你的快乐，你的梦想
是否让我分享
淡淡时光，身边飘去
我不再迷离
你的一言，你的相信
带给我勇气
让我们紧紧依靠在一起
倾听灵魂的声音
祈求内心风平浪静
让我们留下最美的心情
开始幸福的旅行
直到所有的黎明
我穿过喧嚣的人群
用心去体会这风景
不管是快乐或艰辛
无论风雨悲喜
让我们心灵承受彼此生命
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