编者按：协和老年医学系主办的《舒缓医学》研究生课程自2013年正式开课至今一直备受关注，听众已从北京各医院、医学院校、志愿者、媒体从业者延伸至省外的热心人士，学生们的真诚反馈更是让我们看到了缓和医疗的希望。经授课老师及其学生本人同意，我们将陆续节选编辑2015年《舒缓医学》课程的结业论文与诸位分享。
初次相识在春季
---谈谈我眼中的舒缓医学
坦白来说，我选择舒缓医学的初衷有两方面，一是感觉她不是一门难修的学科，二是看着课程介绍我有种想认识她的冲动。用“她”来形容舒缓医学，是因为她本性是柔和的，慢节奏的，是能够增加临终幸福感的一门艺术。
在此之前，我从未听说过这个词，还记得在最初的问卷调查上有类似这样的问题：你怎么认识舒缓医学？我的回答就是“临终关怀”，现在明白，不错，也不全对。
经过十周紧张的聆听，很感谢相关的老师们在百忙之中请到业界的专业人士为我们从不同方面阐述舒缓医学，包括她的来龙去脉、发展现状、生命的伦理、生命末期患者的常见症状、宗教的灵性关怀、医患沟通、坏消息的告知以及死亡的哲学问题等，很系统，很全面，作为一名检验人员，接触患者的机会很少，但通过学习，感触颇多。
针对不同的内容，我会有不一样的感觉，很想都写下来，但又担心没有重点，成为流水账，那我就只谈感触最深的，尽管并不是临床应用，但却是我当时的真实所想。
与自身有关的经历总会印象深刻，人人都是如此。在关于生命末期患者常见症状的那堂课上，我心情很压抑，尽管当时所讲的用药等专业知识我不了解，但我想到了曾经与我很亲近的一位亲人—我小姨。
小姨比我年长13岁，妈妈兄弟姐妹比较多，从我记事起她就跟着我妈妈，上学是我爸妈去看她，工作是我爸妈帮她找，休息时还是来我爸妈家，一周不见我就会想她……有人劝她再生个女儿，她说不用，有我就好了，等她老了，我会照顾她。
可是，八年前，她37岁那年，竟然罹患直肠癌！倔强坚强的她一天睡不了几个小时，里急后重很严重，最初是腹痛难忍做B超发现肾积水，到省医院找熟人三下五除二放了输尿管支架，腹痛依然没有改善，因为根本就没有找到疼痛的症结所在，又过了将近两个月，在东拼西凑了一万元后她来北京找我，把生的希望寄托在北京，依然清晰记得门诊楼前的椅子上她虚弱消瘦的身躯和蜡黄的脸。
在协和，结肠镜检查，探头仅进去很短的距离就无法继续，她笑着说，看到显示屏上凸起的东西，当时我刚参加工作不久，感觉凸起的东西应该不会是恶性，病理结果等待一周，拿到结果单，中低分化腺癌！她不知道，问我们几次，我们都说还没有出结果，这里涉及到了知识点“告知坏消息”，像多数人一样，我们选择了隐瞒，当时只给了她结肠镜结果而没给她病理结果，因为那上面没有明确的中文表示是癌。
然而，“怀疑ca”几个字眼她还是认得出，嚎啕大哭，疼痛几个月，她没吭过一声，止疼药都没吃过，我们见到的，仅是天天湿透的被褥。这是她生病后第一次哭，第二次，是姨夫在公交车站把借来的仅有的一万元看病钱弄丢，她哭得更厉害，但之后，她貌似接受了现实。在北京一共一个月，9月12日来京，得知病理结果9月21日，住院10月8日，10月12日肾衰竭，10月14日离世。
我们不懂得如何关怀，其实她当时的情况并不是临终状态，癌未转移，人还年轻，如果及时有治疗策略，她不至于离去。
在这里，我想说说课堂知识点“症状”， 10月初，她在我租住的小屋里，不吃，也喝不下，因为尿路堵塞，排便也基本停止，那是怎样的痛苦？！有一晚，她说来月经了，可是血流不止，吃了云南白药才好，血钾低到虚脱，她自己给自己扎针输钾，半夜总想上厕所，可是筒子楼厕所在外面她还拖着孱弱的身躯去，发热以为是感冒，总在地上吐痰，因为她随地吐痰年少的我当时也有过不快……想起来恨自己的无知没有将她送去急诊，懊悔自己的冷漠没有好好关心她。上课时说到疼痛、乏力、恶心呕吐、肠梗阻，个个都是她当时出现的症状，我很难过。这是家属关怀不当。
再说说医生的“一刀切”，当然，八年时间，医疗有所进步，应该能有改善吧。当时入院时她只是疼痛，但第二天，她就腹胀难忍，第三天凌晨通知肾衰竭，肌酐高达5000多！！！后来才知道，恶病质患者要补充营养，入院当天在没有仔细询问患者的情况下输入大量脂肪乳！但她当时已经无法排便排尿，如果不是脂肪乳，她不会肾脏衰竭。这里又涉及知识点“营养”，营养要保障，但是要因人而异的。肾衰的结果是被劝离院回家，腹胀难忍却长途颠簸回老家，却还是骗她说要回家透析等肾功能好了再来手术。在离家不算太远的市医院，不被接收，无药可救，她又说“我不想回家”，那是怎样的一种无奈与不舍，如花生命，年幼的孩子，年迈的妈妈……被救护车拉回家的第二天中午，她万般不舍，走了。在她走之前，她的亲人们除了丈夫孩子，都走了，不是不亲，似乎又是习俗吧，剩下她。远方的我，只剩无限懊悔与无数次的痛哭。
说完小姨，再说一个相反的例子—我外婆。
外婆八十出头，多年高血压，单侧肾，白内障，去年底，呼吸困难，咳粉红色痰，呼吸功能肾功能心功能都不太好了，让她去医院，她拒绝，说一辈子总去医院，老了老了不想去了。医生让透析，他的儿子女儿都没同意，半月后渐好转，熬过了年关，家家团圆的喜庆年关。我们看到的是尽管不能自如走动但还算有稳定的她。
清明节后，还是同样的症状，她走了。
回家为她送行，儿女尽管伤心，但没有太悲痛，大家都说她没有太受罪。即使活着，为了不拖累儿女，她不去任何一个儿女家，近几年都是挂面方便面馒头面包度日，一个人，一间老屋，一台多年前的彩色电视机，一个能放晋剧的随身听，这时她的全部生活，里面，还有对早她离去的女儿的心痛。尽管不舍，但在她生命的尽头，儿女在身边，没有医院冰冷的仪器，安详离去，这是最好的结果。
不知道读的人怎么看这些叙述，或许觉得无趣，但亲身经历的我，录入期间几次哽咽，作为一名非临床医务工作者，这是我结合课堂内容所想到的。
对患病的亲人，我们能对她的症状多些理性理解，多些深层次的关怀，合适的时候让她知道真实病情并一起度过最难过的时光。医生能对如何给予患者营养方面有更多的专业指导与个体化方案；家属能及时将情况与医生沟通，挽回的，是无价的生命。
除此之外，还有一些散在的不太系统的印象，例如灵性关怀的话题，台湾的告别仪式以及对大体老师萧尊重，让我感到震撼；还有国外的舒缓医学环境，人性化的房间，呼吸机等抢救设施藏在好看的画后面，满眼葱绿的小径；生前预嘱在我国的开展，我想我会告诉身边的人有这样一个方式存在。比如那个植物人状态从女儿小学维持到研究生毕业的教授……
十周，短暂却紧凑，与舒缓医学相识，相信她能够给末期患者带来福音，舒缓医学在中国也会日渐崛起。非常感谢课程小组的倾力分享与付出！
生，如夏花般灿烂；死，也不应是只有仪器陪伴下的冷冰。
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[注崧大体老师：遗体捐赠者无偿捐献它们自己的遗体，遗体捐赠者在过世8小时内急速冷冻到零下30℃保存，在教学使用时再复温到4℃，从而能够保证遗体的新鲜程度，让学生能在最接近真实的人体上进行模拟手术训练。从这些遗体捐献者的躯体上，让医学界的学生们掌握和丰富人体基本知识，让学生们去感受救死扶伤的深刻内涵。这些遗体是医学生第一个手术的"患者"，也是医学生的老师，他们被尊称为"无语良师"，亦被尊称为"大体老师"。
感谢《舒缓医学》课程的讲课老师。
感谢论文的作者：阜外医院 王恺隽。
