第九讲:做什么和怎么做?

生前预嘱推广协会的使命是:“让更多人知道,按照本人意愿,以尽量自然和有尊严的方式离世,是对生命的珍惜和热爱。”协会成立以来,我们为实现这个使命非常努力地工作。在选择与尊严公益网站上建立的生前预嘱注册中心,已经有超过三万人注册了他们的生前预嘱。越来越多的人关注和认同这个理念。可是,在推广过程中,我们也深切地感到,我们的推广工作中有一个重要的缺项:那就是填写了生前预嘱,并根据自己的意愿放弃包括使用生命支持系统等过度抢救和过度治疗的人们,该如何继续得到充足和恰当的医疗照顾呢?没有缓和医疗,人们尊严离世的愿望还是无法真正实现。所以,我们认为,推广生前预嘱和建议国家建立缓和医疗保证制度的工作,从一开始就不能不并驾齐驱。她们是一对天生的,面目良善的姐妹,理应携手并肩,温婉前行。

要使缓和医疗进入国家基本卫生政策,成为社会保障制度,我们发现,协会要做的事情更多了。我们不停地讨论、考察、归纳、总结……掐指粗粗一算,就有至少九件事。都是协会陈小鲁会长总结的,写在这里,大家都看看。

1. 继续推广生前预嘱,传播理念。让更多人知道,尽量自然有尊严地离世,是对生命最大的珍惜和热爱。

2. 建议政府在医学教育,特别是高等医学院的课程中增加缓和医疗内容。已经进入临床的医生和护士也应通过短期继续教育获得有关知识和资质。

3. 建议政府以行政法规方式,规定现有医疗机构,包括医院的专科病房和社区门诊设立缓和医疗床位和开展相应服务。发生的费用应在现有框架内由医保支付。

4. 建立专门研究和咨询机构,解决缓和医疗纳入医疗保险的范畴,规定科目和价格,以及引导商业保险进入缓和医疗领域。

5. 为缓和医疗科的医生、护士、护工制定职称。

6. 建议主管部门(各级卫计委)制定关于缓和医疗的行政法规和医疗指引。

7. 筹建缓和医疗协会(医院、保险、企业、医护人员、学者等社会人士),动员社会力量推进缓和医疗事业,开展国际交流。确保中国缓和医疗事业的水准和质量。

8. 建议政府尽快在北京市先行试点,整合现有资源,厘清缓和医疗理念、梳理信息、在已有基础的医疗机构内部实现分工合作。以期集中力量,取得可推广复制的经验,推向全国。

9. 集中协会资源,尽早建立一个至少有50张病床的缓和医疗临床培训中心和实习基地。供政府试点和取得经验。

说实话,小鲁会长提出的这九点建议,让我第一时间感觉到,缓和医疗要在我们这块土地上落地生根,可真是一件不大容易的事情,从社会文化心理,到教育、法律法规、社保、商业保险……尤其是要依靠我们自己的力量建一个培训中心和实习基地,通过实践和试点,取得能在全国推广的经验,这是一个多大的系统工程啊。

即使在那些缓和医疗发展得很好的国家里,它也并不是只有正面经验和意义。比如在日本,国家面临严重的老年化和医药费逐年上涨的问题。近年来,厚生省医疗改革的重要内容其实是不断提升全民健保中的个人支付部分(不到10年,已经从10%上涨到30%)。英国的公费医疗制度也面临同样的问题,政府不得不已经着手对多数公立医院进行改造,希望通过更灵活和多元的财务安排,使其成为效率更高的非营利机构。美国除了游移不定的全民医保政策屡遭挫折之外,近年来有强烈的反对缓和医疗的思潮,认为国民医疗保险支付对这种医疗方式的明显倾斜,实际上侵占了部分不选择缓和医疗方式患者的利益,是一种“不公平”。不过,我们这些从“选择与尊严”公益网站一路走来,2013年成立了北京生前预嘱推广协会,现在又想把工作重点放在建立国家缓和医疗制度的人,倒是充满了信心。我们多年来的工作虽然一直有困难,一直碰到来历不同的各种阻碍,但我们一直被一种东西鼓舞。那就是来自你们,社会中普通公民的认同和帮助。这让我们的自信心猛烈增长,觉得我们提出、探索和正在解决的,是发生在当下中国,当下社会中的一个重要和真实的问题。我们的努力可能真的能让社会肌体中生长出一种新的信念和力量,推动我们去追求更加完满的人生和更高级的生命质量呢。

让我再重复一遍那家美国缓和医疗机构进门处写着的这句话:“请支持我们,因为您总有一天需要我。”

万事起头难,要做的事情这么多,让我们用这句话来给自己打气。要知道,我们所有的自信真的来自对您们所有人的期望:

“请支持我们,因为您总有一天需要我!”

《缓和医疗十讲2.0》(2019年修订版)