缓和医疗十讲写到最后一讲,您也许会问,了解了这么多,我最想知道的是,要是我家里真有了病人,你说的缓和医疗到底能怎么帮助我?其实,这是我写《缓和医疗十讲》的初衷,是陈小鲁会长耳提面命的由头:就是想告诉大家缓和医疗到底能如何帮助我们。第一版撰写的时候,我写的是“可是,我得说,关于这件事,我们现在能告诉您的不多。”现在,我可以告诉您,我们终于有不少事情可以告诉您了。
缓和医疗在世界上主要文明国家已经有了近半个世纪的飞快发展,我前面说过了,缓和医疗是我们这个正在富裕起来的社会中真实出现的,一个关乎所有人生存质量的刚性需求。那些需要帮助的人每时每刻出现在我们身边。在政府有关部门、医疗从业者、学者和社会有识之士的努力下,帮助这些人的措施和理念正在社会的肌体中蓬勃生长。
所以,以下建议也许对您有用:
一、在健康清醒的时候填写一份清楚表达临终愿望的生前预嘱。“选择与尊严”网站推出的第一份供中国大陆居民使用的生前预嘱文本《我的五个愿望》是个不错的选择。填写这份文件,您不需要懂得太多的医疗或者法律词汇,只要通过对其中您的五个愿望中一一列出的问题进行选择,就能对临终时发生的各种事情做出基本明确的安排。这份文件不仅能让您的家人、朋友和医生了解您的真实想法,在您不能对自己的医疗表达意见的时候帮助您,我们始终认为,这份文件更重要的意义是帮助大家思考死亡和生命的意义。也许,什么样的选择都有遗憾,但是让生命更加圆满和让死亡更有尊严却仍然让人心向往之。从繁忙的生活和工作中抽出点时间,为这件大事做点思考和努力,是非常必要的啊。
二、死亡来临,我们也许永远不会“真的准备好了”。但事先的谈论和沟通永远比不谈论不沟通要好。尤其当您已经填写了《我的五个愿望》的时候,您会发现,这件事情并不像您想象得那么困难。您在最后一个愿望中选定的“能帮助您的人”也非常重要,他对您的充分理解和认同,是您实现愿望的重要保障。
三、更重要的是,您和您的家人都要知道,即使处在疾病末期,您还是拥有按照本人意愿实现临终愿望的权利,有不要疼痛的权利,还有得到尊重的权利等等,要好好和医生沟通,没有他们的帮助,实现这些愿望也很困难。这些事,可参见协会网站中的推广资料《秋叶静美 随风而逝》[1]。写得比这里全面和细致。
说到底,实现尽量有尊严和无痛苦的死亡,其实需要两个必要条件。一是个人意愿的明确表达,这是协会一以贯之的推广生前预嘱的主张。另一个就是我们在这里反复提到的,缓和医疗的,对终末期放弃过度抢救和治疗的终末期病人的全面照顾。前面我们说过了,中国的缓和医疗从各方面说都还很不完备,但还是有医院和临床工作者做出了杰出的成绩。下面这个表格,是我们尽所能找到的这方面工作做的不错的地方,当然难免挂一漏万,好在我们不是搞排行榜,也没有商业利益,只是希望面临危机的人们,能知道还有这样的地方和这样的人,能在困难的时候帮助你们。
编撰:罗点点
资料收集:江伟、崔静、马楠
编辑校对:张晏玮、罗青
2014年10月初稿
2018年12月修订
1.http://www.lwpa.org.cn/doc/download/秋叶静美 随风而逝(电子版).pdf
《缓和医疗十讲2.0》(2019年修订版)