编者按：上周日，协会举办了毛毛雨＆《遗愿清单》读书分享会，这是协会第二次以读书会的形式开展“毛毛雨”活动，13位参与者共同阅读书中节选，展开“生命与死亡”话题的讨论。特别感谢的是，其中有一位参与者特地从天津赶来参加活动。
毛毛雨&《遗愿清单》读书分享会
——用伟大的爱去做微小的事
7月28日，毛毛雨&《遗愿清单》读书分享会在协会举办，参与者们围桌围坐，已经参与过线上读书会的部分书友们自带书籍而来。在一轮简单的自我介绍后，主持人让大家在纸上写下自己的遗愿清单。“如果你的生命只剩下6个月，你想要做什么？”大部分人经过一番思索，开始逐条列出，也有部分参与者一直都没有动笔。
活动的第二个环节，大家分段朗读书中的第六章——《妈，对不起，我让你受苦了》，根据此章节的故事展开了积极讨论。还有一位线上书友通过远程语音连线，分享了自己对书中其他段落的思考与感受。读书会的最后，由书友们自愿选择分享自己的“遗愿清单”。
接下来的“毛毛雨”部分由资深志愿者王琰老师担任讲师，为大家详细讲解了生前预嘱的由来与缓和医疗的理念。活动结束后，志愿者倪晓红老师发来了自己对本次活动的参与感受。
一直以来，就很认同以读书会、赏片会等形式，通过感受他人故事、经历及思考甚至包括困惑来交流讨论、思考生死话题。这是第一次参加协会组织的读书会，而结果超出我的预期，特别是来参加的伙伴年龄、经历背景、职业、区域都多元丰富，不同角度的思考、经历及实践分享，给我很多启发。
七彩叶的资深志愿者崔丹老师永远那么乐观开朗、好学，每次见到她，都是精神爽爽的，当请大家写如果生命只剩下六个月时的遗愿清单，晏玮注意到她没写，于是好奇问崔老师，崔老师一如既往的干脆：“不用写，很简单，就两条（大意）：1.希望在身体允许条件下，还可以继续做病房服务，我觉得我已经有经验了，我愿意陪伴末期病人，洗头我也洗得很好（哈哈，太有底气了）；2.然后，就为我自己了，这几年一直没再看什么电视剧，到最后时间，我就看所有电视剧，看多少是多少，看不完也没关系。”而我同期志愿者伙伴张雷超， 这个腼腆得很的小伙伴，每次都让我意外，不仅很有韧性的坚持每周一至两次的病房服务，而且总有勇气当众分享，这次他说他的第一条遗愿清单是要做一次公开演讲。遗愿清单，是很个人的心愿，无所谓对错、意义，更无所谓伟大与渺小，但我真的被他们打动，因其真实，因其率直朴实。在与七彩叶志愿者伙伴接触中，我常想起《真心英雄》“谁是真的英雄，平凡的人们总给我最多感动” 活动结束时，我起身直接拥抱崔丹老师，现在想想有点儿冒味，但真心想拥抱她，表达我的感动，也想感染崔老师身上的乐观热情因子。
本期读书会书目是纪慈恩的《遗愿清单》，才刚开始读，读了前言和前两章内容，每章故事都让我泪流，很喜欢作者讲述故事中的温和、细腻和真诚，虽是写临终故事，但那些生命却如此鲜活而美丽，因为有情、因为有爱、因为有牵挂、因为有困惑、因为有冲突，因为和解，因为有成长！
作者在前言中写道“我没有做过作何一件所谓伟大的事，这个世界并不存在伟大的事，只能用伟大的爱去做微小的事。因为我所做的一切都是为了我自己，首先是因为这些事给我的喜悦，只不过同时也给别人带来了一些益处。其实，最终的受益者依然是我自己。”用伟大的爱去做微小的事！
现在媒体或者我们生活中总说“大爱”，但私以为常常被滥用、误用。何为大爱？什么才能真正称得上大爱呢？我不想去定义，更不愿用“大爱”冠于自己的志愿行为上，但我希望自己也能如作者一样，如我敬重的几位七彩叶志愿者一样，一直有爱的能力，怀着爱去做微小的事，在爱中学会爱。
本次读书会选读的一篇是书中第六章，《妈，对不起，女儿让你受苦了》，这个故事中的女儿与母亲的想法和做法，在中国现状中很典型，作者独特角度且细腻的讲述更揭示了多数人未曾去认真思考的问题，引人思考。女儿在妈妈的追悼会上对劝慰的亲戚们说“至少我问心无愧”，这是很多作为子女的想法，以为尽全力治疗才能问心无愧，但正如作者反问的“你让你的母亲接受过度治疗是为了她好还是为了你？”，当然，并不是要苛刻去责怪故事中的女儿，我特别同意作者故事后引发的思考“因为多数人都不接纳死亡，不承认死亡的逼近，像最初的春杨，躲避死亡的话题，而临终关怀是在做什么---帮助一个人好好的死，但如果你都不承认死亡的临近，何谈‘好好地死’？
后来我坚持死亡的教育和正确的态度比临终关怀的理念倡导更重要。”“我们要从现在开始就来想想，我们要选择怎样的医疗手段？是过度治疗，像杨奶奶这样，誓死也要化疗到底，延长一天是一天？还是选择一种舒缓治疗的方式，生命的时间不重要，她的舒适感更重要？这是两个极端的选择，在疾病面前，很难共存，那我们要如何选择？没有绝对的对与错，只是不同的选择，不同的结果，不同的经历。”
今天来参加活动的年长者中有罗小华老师提出启动“深厚、系统的生命教育”之重要，学会爱，从内心去真正理解生命，并建议找出“阳光案例”，都很有启发，罗老师不仅以文章分享自身及自己母亲面对癌君的经历，而且是个积极的行动派----成功发起社区老年驿站，致力于倡导能普惠于平民百姓的养老及缓和医疗，现在又在与科技馆沟通，建议设生命展层，进行生命教育。真是令人敬重的前辈。
本次活动，并不是单纯的读书会，而是作为“毛毛雨”行动。关于生前预嘱还有缓和医疗的介绍，我已听过N次，但每次还是有不同层度或不同角度的理解。王琰老师的讲解轻缓、一步一步推进，宣传方式值得协会做推广的志愿者学习。这次，因前面的共同读书及交流引发的思考铺垫下，我越发意识到：推广生前预嘱理念的关键或重要性，在于思考并确认——“我”是唯一重要的，患者基于其心愿、意愿、需求上的选择才是第一位要考虑及必须尊重的，这是“我的权利”！（这两项也正是2018和2019年国际缓和医疗日活动的两个主题）。这必须得到家人、社会、医疗机构的尊重，并得到社会保障（包括医疗执行）。
我们说缓和医疗可能是让医疗再回归以人为本，那么，进一步必须明确以什么人为本？这里“人”，不是抽象的人类、种族、社群，而是以这个独一无二的个体。“这个生命的我”为本。我认为，这是生前预嘱、缓和医疗理念的前提，而要如何好好的活、好好的死，都面对选择，而要能做出于自己更为正确的选择（满足自己意愿、符合自己情况的），除了必须给予知悉权（不隐瞒信息）保障外，我认为更为重要是自我努力——包括自我学习、思考有关生命（生死）教育的命题。很庆幸，我们正在做的，正是一种学习、思考、探索。
特别感谢：倪晓红老师以及其他志愿者提供的活动文字记录，感谢参与者郭俊磊老师在活动中志愿担任活动摄影师。