掌握自己的生命归途 镇江已有逾百人签署生前预嘱
京江晚报讯 日前，24岁的大男孩小胡写下了一份生前预嘱(Living will)。在这份生前预嘱中，小胡明确了自己在生命末期选择或不选择哪种医疗护理，并表示希望在死后捐献自己的眼角膜。自此，我市已有100多名市民签署了生前预嘱，这一数字在全省位居前列。
芦苇之家探访小胡
生前预嘱是一个陌生、厚重而又前沿的理念。它是指人们在健康或意识清楚时签署的，说明在不可治愈的伤病末期或临终时选择或不选择哪种医疗护理的指示文件。
“当一个人的生命走到尽头，你是选择安详离去，还是选择忍受心脏按摩、气管插管、心脏电击以及心内注射等急救措施，你是否愿意依赖生命支持系统维持毫无质量的植物状态……生前预嘱就是将选择权放在自己手中的一种做法。”江滨医院老年科副主任医师侯莉说，签署“生前预嘱”以掌握自己的生命归途，这是个既陌生，又厚重且前沿的理念。虽然目前在不少欧美国家已得到法律保护，但在中国尚处于起步阶段，属于缓和医疗的一个部分。记者了解到，去年，侯莉、“芦苇之家”义工服务社牵头，联合部分医生、心理咨询师、护师、艺术治疗师共同成立了“镇江缓和医疗工作组”，该工作组的一个重要工作就是宣传生前预嘱。
“说到生前预嘱，大家可能比较陌生，但之前大家关注的女作家琼瑶与继子女之前发生的关于其丈夫平鑫涛究竟该接受哪种治疗方式，其实就涉及到了生前预嘱。”侯莉说，“家中的亲人在重病需要抢救时，该做出什么样的选择，往往不同的人有不同的想法。该选择哪一种？风险该由谁来承担？我们常常会看到因为选择而造成的家庭矛盾。而有时，病人家属即使选择了某一种抢救或治疗方式，也往往会因为效果没有达到最佳而给自己带来了非常大的心理压力。所以，生前预嘱的签署不仅能够尊重病患的个人意愿，同时也照顾到了病人家属的心情，让他们不至于有太大的心理压力。”
记者了解到，生前预嘱具有自愿性、时效性和指示性三个特点。即：必须是本人在健康或意识清楚时签署；只有当本人处于生命末期时才启用；表达的是签署者本人在生命末期时接受医疗护理的愿望。记者看到，目前在我国推行的由志愿者们共同拟定的生前预嘱文本被命名为《我的五个愿望》，具体分别是“我要或者不要相关医疗服务”、“我希望使用或不使用生命支持治疗”、“我希望别人怎么对待我”、“我想让我的家人和朋友知道什么”、“我希望谁帮助我”。每个“愿望”下有1-11个总计42个细分条目，以打勾方式填写。“能够清楚地写下身后之事的安排，让活着的家人、朋友更好地完成自己的心愿，准确地执行自己的生前安排，其实是对自己生命的尊重。”志愿者郝先生说。
据悉，“镇江缓和医疗工作组”对我市1000名市民就生前预嘱进行了调查问卷，大部分市民对此表示理解并愿意尝试。而我市100余名已签署生前预属的市民有男有女，既有二十多岁的年轻人、年富力强的中年人，也有已过花甲的老年人。“自己的生命自己做主。我不能选择如何来到这个世界，但我可以选择如何离开这个世界。在重症抢救时，每一种抢救方案都是有风险的，让家人来选择，如果出现了风险，他们会背上很重的心理负担，甚至会有一些来自外界的舆论绑架。我尊重自己的生命，我也爱他们，所以我希望由我自己来选择和决定。”小胡说，这就是他选择签署生前预嘱的初衷。（沙艳秋）
关于爱的艰难选择
市民李先生最近与姑姑关系很僵，缘由是自己父亲的抢救。半年前，李先生80多岁的老父亲半夜突发脑梗，抢救方案中有一个是开颅手术。考虑到这个手术风险很大，很有可能父亲上了手术台就不能下来，李先生选择了保守治疗。虽然医生说，保守治疗父亲清醒的可能性不大，但李先生觉得无所谓。“我和妻子反正已经退休了，如果父亲真的成了植物人，我们就全天候照顾呗。”李先生是这么想的。但没料到父亲保守治疗不到一周就去世了。
这下矛盾就来了：李先生的姑姑认为李先生是为了钱，才没有好好抢救自己的哥哥。“能做手术为什么不做？万一成功了，我哥还能清清楚楚地活着。就算失败了，他都80多岁了，也算是高寿，怎么都比成个植物人躺在床上好。我哥哥是离休干部，离休工资很高，看病也是国家包的。侄儿和他老婆年纪轻轻就下岗了，这二十多年一直靠着我哥过日子，如果手术，一旦出现风险我哥去世了，他们就没钱可拿了。保守治疗，我哥虽然是植物人，可他们每个月照样拿着我哥的离休工资啊。”李先生的姑姑说起来“义愤填膺”。而李先生则是一连声地发毒誓，说自己没有那个心思。
与李先生不同，市民张女士最近特意打电话给江滨医院老年科副主任医师侯莉，感谢她在自己母亲最后的日子里，给予自己和母亲的帮助，“我妈妈是按自己的心愿走的，走得很安详，我们做子女的，内心也好过多了，谢谢你”。
张女士三个月前发现母亲已是胃癌晚期。该不该告诉妈妈？告诉她，老人会不会受到打击，承受不了？不告诉她，万一保守治疗病情迅速恶化怎么办？张女士在左右为难之际找到了侯莉。侯莉建议她选择适合的时机，用缓和的方式将病情告诉母亲，并听从母亲的决定。最终张女士的母亲没有选择化疗、插管等治疗手段，而是选择了缓和医疗。侯莉说，目前大多数中国人认为如果不花费大量精力和钱财对亲人进行挽救生命的治疗，就是没有尽心，会留下终生遗憾，甚至会落下埋怨。同时他们面对亲人患绝症的事实在感情上都不能接受，希望能有奇迹出现，往往都会选择过度的有创治疗。“中国人对缓和医疗还很陌生。大部分人临终选择在医院抢救，靠呼吸机维持生命，家人痛苦而无助地陪着。但其实相当一部分病人是不愿意这样的，尤其是那些重症末期的病患。而缓和医疗就是在绝症患者救治无望的情况下，通过必要的医学护理手段减轻痛苦，对其进行一些无创的医疗护理，让其能有尊严、安静地离开这个世界。同时，我们也会对病患的家属进行安慰，这个心灵慰藉的过程将持续到患者离世之后。”
由于尊重了母亲的选择，张女士的母亲离开时没有痛苦，很安详。而张女士在陪伴母亲走过最后一程时，也受到了医生的心理疏导，刚刚得知母亲癌病时由于不知该如何选择而出现的抑郁、焦虑症状大大减轻，最终较为平静地接受了母亲的离去。
对话侯莉
问：侯医生，作为中国老年保健医学研究会缓和医疗分会的青委会副主任委员，你一直在至力于推广缓和医疗，介绍和宣传生前预嘱。我想知道，如果有一天，你自己会怎么做呢？
答：我也想过死亡。作为一个成年人，从来没有想过死亡的，我想应该很少，通常是因为中国传统文化的影响，大家缺乏交流。你永远不知道明天和死亡，哪一个先来，如果我面临那一天，我愿意去想像，那是一个什么样的情况。当死亡来临的时候，我希望能够尽量有尊严，无痛苦，我不选择那些不能帮助我，只能增加我痛苦的治疗，我愿意遵循生命的自然规律，让自己做好和自己一生告别的准备。无痛，无憾，无畏地面对离开的时刻。
作为一名医生，我还是在每天面临着各种选择，我也清楚地知道医学本身的局限性，不是所有的疾病都可以治愈，美国有位医生讲了一句很经典的话“有时治愈，常常帮助，总是安慰”，用咱们中国的解释就是“好死和善终”。
问：生前预嘱既然是缓和医疗的一部分，那么缓和医疗还包括哪些？
答：我重视生命并承认死亡是一种正常过程，我愿意尽我所能，既不加速，也不延后死亡，为病患提供解除临终痛苦和不适的办法。这也是“缓和医疗”的核心原则。从上个世纪90年代开始，缓和医疗已正式成为世界卫生组织医疗体系的重要组成部分，随着缓和医疗的发生与发展，越来越多的医务人员接受了这样的概念。
在缓和医疗中，我们除了“提供解除临终痛苦和不适症状的办法”外，还会向患者家属提出多项建议和要求：
1.要多抽时间陪病人度过最后时刻。
2.要让病人说出希望在什么地方离世。
3.听病人谈人生，记录他们的音容笑貌。
4.协助病人弥补人生的种种遗憾。
5.帮他们回顾人生，肯定他们过去的成就。
6.四道人生：道谢，道歉，道爱，道别。
医院或许是冰冷的，现实也总是残酷的，但我们的心是有温度、有梦想的。我们所讨论的，所期待的，不是关于怎么死，而是关于怎么活！
让我们一起找寻追逐梦想之地，和更多的人一起，哪怕是在生命最后一程，憧憬和实现我们的人生愿望！（沙艳秋）
延伸阅读：
2017年3月 镇江缓和医疗工作组首次会议。
2017年4月清明期间 镇江新闻频道《新闻相对论》聊缓和医疗
2017年4月镇江缓和医疗派代表到北京协和医院参加中国老年保健医学研究会缓和医疗分会年会及缓和医疗进阶培训班。江滨医院的侯莉医生当选为青年委员会副主任委员。
2017年5月13日，镇江举办缓和医疗首次志愿者培训。共由来自江大、江科大、扬州大学、移动、人寿、江滨医院、镇江三院、芦苇之家、社区等18人参加。有主任医生、护士长、康复师、大学生、退休人员、社工、心理咨询师等。
医疗社工，缓和医疗，期待你的关心、参与和支持！
让软弱者坚强，让忧伤者快乐--芦苇之家。