编者按：如今，“希望在家离世”和“能够在家离世”成为越来越多临终者的意愿，但这对毫无经验的照护者来说，却是一个难题。面对想要在家离世的亲人，我们可以向谁？寻求怎样的帮助和支持？面对居家安宁疗护的巨大需求，医疗机构和社会在做些什么？还能做什么？本周的“相约星期二”，点点老师用文字记录下了生活中，那些正在尽一己之力使“在家离世”的愿望变得更容易实现的有心之人。
在家中离世的那些人
后来都怎么样了
作者 | 罗点点
近期发表在《柳叶刀》新子刊《柳叶刀区域卫生——西太》的文章，“中国成人的死亡地点和回家死亡现象：一项前瞻性队列研究”[1]引起了业内广泛关注。这篇文章是由北京协和医院专家领衔的数位作者，对快速老龄化却没有足够临终医疗服务的中国人群的死亡现象的分析和研究。对42965名于2009至2017年间死亡的人研究分析的结果是：中国人最常见的死亡地点是在家中（占研究人员总数的71.5％），只有21.6％的人死在医院。
可是现在，咱中国人在家离世还是一件艰难的事。曾有一对姐妹跟我说起她们精心照顾多年的高龄母亲在家离世时碰到过的一系列难题。当90多岁的老妈妈饮食行动渐次减少，昏睡床榻的时间越来越多的时候，有医疗常识的姐姐心下明白这是高龄长者不久人世的表现。她们去社区卫生服务中心说明情况，为了诸事更加妥帖，她们请求专业人员能在老人弥留时到场指导。但社区医生的答复是这不属于他们的服务内容，建议她们将老人送医院急诊室。她们反复说明妈妈并不是得了什么病，只是逐渐衰弱，而且神志清醒时明确表示过不愿在医院去世，但就是不行。好在老妈妈未多拖延，在家人的陪伴下很快安然离世。为了得到死亡证明，姐妹俩按惯例请了120急救人员到场，没想到他们还是要把已经去世的老人送进医院急诊室。理由之一是不好确定死因，理由之二是只有医生开具了死亡证明才能进医院的太平间。姐妹俩反复交涉，执意不愿将母亲送进医院太平间。最后给了钱，120的人才勉强开出了死亡证明。那几年，这种事我听到不止一件两件，每每听闻不胜唏嘘。在家中离世的人碰到的难题大多一是缺乏专业人员的指导和帮助。二是难以获得死亡证明。除了经济利益之外，难以获得死亡证明的理由常常是专业人员认为很能摆上桌面的“不好确定死因”。
到今年底，政府在全国推行的，旨在帮助生命末期的长者和病人的安宁疗护试点已经将近五年。国际经验是，安宁疗护的服务地点，除了医疗机构、各种养老院和护理院之外，最常见的应是在家中，被称为居家安宁疗护。那么，想在家中离世的人和家属是不是感受到了一些改变呢？想起年前一位艺术家曾经万分焦虑地找我，说他的母亲胰腺癌晚期，但因她是虔诚的佛教徒执意要在家中念佛离世且拒绝任何方式的医药治疗。他很担心母亲的临终没有医疗帮助，可能会经历包括严重疼痛在内的巨大痛苦。老人家住北京丰台区，我们建议他去正在开展居家安宁疗护的丰台蒲黄榆社区卫生服务中心咨询，为了满足家属希望病人万一需要还是想住院的要求，蒲黄榆社区卫生服务中心又将病人转介到住院条件较好的丰台区中西结合医院。艺术家朋友告诉我，两处的医务人员都很负责任地接待了他，不仅允诺了他在母亲最后时刻会提供必要的帮助，还告诉他不必为母亲的佛教信仰不“科学”过于担心。安宁疗护不仅是要在尊重当事人意愿的前提下提供帮助，他们还认为，教友访问和佛家功课对他母亲来说可能是一种极好的心理和灵性抚慰。这番医嘱的到位和专业深深打动我。
为了进一步了解社区居家安宁疗护服务的现状，我将之前在家中离世的难题就教于丰台社区卫生服务中心的王明辉主任。没想到也得到了非常满意的答复。明辉主任告诉我她们已经有了非常完备的居家安宁疗护服务流程，对所有辖区内签订服务协议的人有效。这个流程是一个可供阅读、传送和备忘的，叫做“如何面对亲人离世”的简明手册。包括：一、临终前的准备。细致到对照片、衣物和重要证件如何准备和如何陪伴的内容。二、离世后管路的处理。三、如何开具死亡证明。说明只要家属提出申请，准备必要文件（有文件清单），社区卫生服务中心就可开具。还细心地附上了申请开具证明的表格。四、如何联系葬礼和殡仪，如需要停放在太平间应该怎么办，而且说明有障碍时会提供帮助。最后，第五，亲人离世后，社区卫生服务中心会对家属进行哀伤评估并提供必要帮助。按照这个流程，蒲黄榆社区卫生服务中心已经送走了30多个逝者，这种做法不仅满足了在家中离世的所有要求，最难能可贵的是它能在现有规章和制度内平稳运行。王明辉主任和她的团队，创造了中国本土居家安宁疗护的模式，开辟了一条前景光明的道路。这可是一件如何估计都不会过分的重大进步啊。
丰台薄黄榆社区卫生服务中心王明辉主任
当然，面对中国广阔国土上对居家安宁疗护的巨大需求，能像蒲黄榆社区卫生服务中心和王明辉主任他们做得这么好的机构和个人都还是太少了。但是，好消息正在不断传来，下面是信手拈来的三条：
一位专业出身的医疗行政领导告诉我，对于老年人因为衰老在院外发生的自然死亡，可以在开具死亡证明的时候使用两个词，第一个是:无疾病症状的死亡（death without sign of disease ），第二个是：衰老，又称“老年”（senility, old age ）。这两个名词在国际疾病编码中都存在，中国疾病控制中心统计死亡的分类中也有，并不是新编的词。现在的问题是要加强对临床医务人员，包括120的急救人员的培训，使大家在实践中正确掌握和使用。为此目的，她作为《常用临床医学名词》的编纂者之一，已于2021版的修订中在急诊科增加了这两个诊断。
对中国人来说其实还有一个挺严重的与传统观念有关的问题。有人在家中离世，会被邻居、小区业主或其他有关人士认为是不吉利，前些年媒体不止一次报导过不许逝者进电梯，走前门的事，松堂临终关怀医院被迫数次搬家的事情也被大家熟悉。但王明辉主任告诉我，在她们服务的过程中，这样的事情一次也没出现过，她说原因可能是现在人们对死亡认识不那么传统了。日常生活的现代化，对居家安宁疗护来说，是不是也得算一个很好的消息？
居家安宁疗护服务不仅需要医务人员，还需要跨文化跨学科的社会工作者介入。在这里我引用协会资深志愿者有培训师资质的张海蓁女士在工作群里分享的与家属的微信对话来证明这样的事情也正在我们身边发生。
家属：海蓁老师好，我92岁的老妈妈昨天走了。一夜之间驾鹤西去，很安详。去年春节在各医院拒收后从急诊接回家。两便失禁，卧床整整一年。幸蒙海蓁老师的指点。我们在家里悉心照顾，少走弯路，没用医保一分钱。最终的分别从容无憾。缓和医疗可以说是一种爱的境界，谢谢您。
海蓁：谢谢您让我知道，可以支持到您。老人家有福气，在儿女的守护中，完成自己在家的心愿。你们对老人的无微不至的照护，做到了最终的分别从容无憾。谢谢您对我的信任，我一直都在。
协会资深志愿者张海蓁女士
我得感谢所有能把这篇小文看到这里的人。这些来自生活的真实话语我一个字都舍不得删呢。
让我们祝福所有在家中离世的人吧，愿他们归途美好。
2021年12月14日星期二